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SMA Europe ist ein 2006 gegründeter Dachverband von Selbsthilfegruppen für Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) und Forschungsorganisationen aus ganz Europa.

Cure SMA bietet Unterstützung für die gesamte SMA-Community. Für neu diagnostizierte Patienten stehen zahlreiche Services zur Verfügung, z.B. Informationspakete und Mitarbeiter zur Unterstützung der betroffenen Familien. Cure SMA finanziert ein umfassendes Forschungsprogramm mit Schwerpunkt auf der Entwicklung von Therapien für alle SMA-Typen und Altersgruppen. Außerdem veranstaltet Cure SMA den weltweit größten jährlichen SMA-Kongress für betroffene Familien und Wissenschaftler.

TREAT-NMD ist ein Netzwerk auf dem Gebiet neuromuskulärer Erkrankungen, die eine Infrastruktur zur Verfügung stellt, die gewährleistet, dass die vielversprechendsten neuen Therapien die Patienten so schnell wie möglich erreichen. Seit seiner Gründung im Januar 2007 liegt einer der Schwerpunkt des Netzwerks auf der Entwicklung von Mitteln, die von der Industrie sowie von Ärzten und Wissenschaftlern benötigt werden, um neue Therapieansätze durch die präklinische Entwicklung und in den klinischen Einsatz zu bringen. Ein weiterer Schwerpunkt ist es, die bestmögliche Versorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen weltweit zu etablieren.

Die SMA Foundation hat Millionen in die Entwicklung wichtiger validierter Instrumente für die Forschung und andere Mittel zur Medikamentenentwicklung investiert. Sie wurde 2003 von Loren Eng und Dinakar Singh, Eltern eines Kindes mit spinaler Muskelatrophie, gegründet.

Die Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society ist eine nationale Wohltätigkeitsorganisation, die sowohl Kanadier, die von einer spinalen Muskelatrophie (SMA) betroffen sind, als auch die Forschung bei der Suche nach einer Heilung oder Behandlung von SMA unterstützt.

Die Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) bietet eine starke gemeinsame Stimme, die die Patienten in der Gesundheitspolitik vertritt und sich für ein Gesundheitssystem einsetzt, das für Patienten mit seltenen Erkrankungen arbeitet. CORD arbeitet mit Regierungen, Forschern, Ärzten und der Industrie zusammen, um die Forschung, Diagnose und Services für alle seltenen Erkrankungen in Kanada zu fördern.

Die Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) wurde im Januar 2013 von einer Gruppe von Eltern gegründet, um Kräfte, Fähigkeiten, Fakten und Fragen zu bündeln, die Babys und Eltern nützen, die mit dieser Erkrankung konfrontiert sind.

Die Initiative SMA arbeitet mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zusammen. Sie wurde 2001 von Dr. Inge und Klaus Schwersenz, Eltern zweier Kinder mit SMA, gegründet. Die Organisation finanziert sich durch Spenden und hat das Ziel, die Entwicklung einer Therapie bei SMA durch Informationsaustausch und Förderung der Forschung zu unterstützen.

Die SMA Foundation ist eine polnische Organisation, die 2013 von Eltern mit an SMA erkrankten Kindern gegründet wurde. Sie haben sich zusammengeschlossen, um ein Netzwerk zur Unterstützung anderer Eltern zu bilden. Das Hauptziel dieser Stiftung ist es, die öffentliche Aufmerksamkeit zu steigern, vor allem hinsichtlich der Genetik, Diagnostik, Behandlungsstandards und Managementoptionen.

Die Princess-Beatrix-Stiftung hat das große Ziel, für alle Muskelerkrankungen der Welt zu arbeiten. Das wichtigste Mittel der Organisation in diesem Kampf ist die wissenschaftliche Forschung. Sie finanziert Forschungsarbeiten, um die Suche nach Therapien zu unterstützen und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.

Die Spinal Muscular Atrophy Foundation ist eine private gemeinnützige Organisation, die 2005 in Vilafranca, Spanien, gegründet wurde. Das Ziel der Organisation ist es, zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit SMA beizutragen. Hierfür unterstützt sie die Forschung sowohl auf nationaler als auch auf lokaler Ebene, um die Lücke zwischen heute und Heilung von SMA zu überbrücken.

EURORDIS ist eine nicht staatliche, von Patienten geführte Allianz von Selbsthilfeorganisationen, die 733 Selbsthilfegruppen für Patienten mit seltenen Erkrankungen in 64 Ländern repräsentiert. Sie vertritt 30 Millionen Menschen in Europa, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Spinal Muscular Atrophy Support UK ist eine etablierte Stiftung, die jeden Menschen mit SMA unterstützt. Sie setzt sich für bessere Services ein, steigert die öffentliche Wahrnehmung der SMA und finanziert Forschungsinitiativen.

SMA Trust wurde 2003 gegründet und finanziert derzeit über 75% der durch Spenden finanzierten SMA-Forschung in Großbritannien und Nordirland. Die Stiftung treibt darüber hinaus die internationale Zusammenarbeit über ihre Mitgliedschaft in SMA Europe und enge Verbindungen mit US-amerikanischen Organisationen voran.

SMA Schweiz ist eine Patientenorganisation mit dem Ziel, die aktuellen Trends in der Forschung zu verfolgen, ihre Mitglieder zu informieren und die Anliegen der Patienten zu vertreten. Die Organisation geht dieser Aufgabe über ein Netzwerk aus Behörden und Politikern, den Austausch und die Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen sowie durch die Arbeit mit Patienten und Angehörigen nach.

Global Genes ist eine der weltweit führenden Selbsthilfeorganisationen für Patienten mit seltenen Erkrankungen. Sie hat sich verpflichtet, die Ursachen seltener Erkrankungen zu bekämpfen, und sie fördert die Wahrnehmung der Erkrankung, informiert die Öffentlichkeit, und stellt wichtige Verbindungen und Beratungsservices zur Verfügung.

Orphanet ist die Referenz für Information und Wissen über seltene Erkrankungen für alle Zielgruppen. Ziel ist es, das Erkennen sowie die Diagnose, Versorgung und Behandlung seltener Erkrankungen zu verbessern.

Rare Diseases International (RDI) ist eine weltweite Allianz von Menschen aller Nationalitäten, die an einer seltenen Erkrankung leiden. RDI bringt nationale und regionale Selbsthilfeorganisationen für Patienten mit seltenen Erkrankungen aus der ganzen Welt und internationale Verbände für seltene Erkrankungen zusammen, um eine weltweite Allianz für Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien zu schaffen.

Die Association of Families of SMA ist eine gemeinnützige Organisation. Sie wurde von Eltern mit an SMA erkrankten Kindern gegründet, die ihre Erfahrungen teilen und Informationen über die Erkrankung weitergeben wollen, um die Forschung zu unterstützen. Diese italienische Organisation wurde 2001 gegründet und ist über die Jahre erheblich gewachsen.