An der Betreuung von Patienten und Angehörigen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) ist oft ein interdisziplinäres Team beteiligt. Hierzu gehören beispielsweise Neurologen, Kinderärzte, Lungenfachärzte, Orthopäden, Hausärzte, Sprach- und Physiotherapeuten, Ernährungsberater, genetische Berater und Sozialarbeiter. Durch eine gute Versorgung ist es vielen Patienten möglich, an einem geregelten Alltag teilzunehmen. Dies zeigt auch der Fall von Andrea, die trotz ihrer Erkrankung berufstätig ist und mit ihrem Freund Michael und Assistenzhund Rossy ein erfülltes Leben führt.

Für die heute 38-Jährige hat sich das Leben mit der Diagnose SMA maßgeblich verändert. Durch die Erkrankung hat Andrea viele ihrer motorischen Fähigkeiten verloren. Sie ist in der Bewegung stark eingeschränkt, kann nicht gehen und benötigt zur Fortbewegung einen direkt gelenkten Elektrorollstuhl. Das Leben von Menschen mit SMA ist aufgrund der unterschiedlich starken Ausprägung der Erkrankung sehr verschieden. Der Schweregrad der Symptome reicht von Unsicherheiten beim Gehen über Schluck- und Atembeschwerden bis hin zur vollständigen Bewegungsunfähigkeit und zur Notwendigkeit einer künstlichen Beatmung.

 

Krankheit stabilisieren, um unabhängig zu bleiben

Andrea musste nach der Diagnose schnell verstehen, dass sich bei SMA der Krankheitsverlauf in der Regel immer weiter verschlechtert. Als sie erfahren hat, dass SMA zum ersten Mal medikamentös behandelt werden kann, hat sich ihr Leben ein zweites Mal verändert. Die Behandlung hilft ihr, den Krankheitsverlauf zu stabilisieren, und verhindert, dass weitere motorische Fähigkeiten verloren gehen. Andreas Ziel ist es, möglichst lange unabhängig und selbstständig zu sein.

 

Interdisziplinäres Team

Dreh- und Angelpunkt für ihre Therapie ist ihr Neurologe. Er koordiniert die Behandlung mit weiteren ärztlichen Fachrichtungen und sorgt beispielsweise dafür, dass die medikamentöse Behandlung möglichst gut mit der Physiotherapie ineinandergreift. Alltägliche Dinge wie Aufstehen, Zu-Bett-Gehen und Anziehen fallen Andrea schwer. Zu dem interdisziplinären Team gehört deshalb auch ihre häusliche Pflegerin.

 

Berufstätig trotz Erkrankung

Trotz der Einschränkungen ist Andrea optimistisch. Zum Einkaufen und zur Arbeit sowie für weite Strecken hat sie einen für sich und ihren Elektrorollstuhl angepassten Van. Sie ist mit der entsprechenden Betreuung und Unterstützung auf ihre Weise sehr eigenständig und unabhängig. Seit vielen Jahren ist sie trotz der Erkrankung berufstätig, worauf sie sehr stolz ist.

Andrea und ihre Schwester – die auch gleichzeitig ihre Nachbarin ist.

Unterstützung, die ihr Kraft gibt

Eine große seelische Unterstützung für Andrea ist ihre Zwillingsschwester, die auf der gegenüberliegenden Straßenseite wohnt. Auch Michael, Andreas Freund, spielt eine wichtige Rolle in ihrem Leben. Bei ihm kann sie sich fallen lassen und fühlt sich wie eine Frau ohne Erkrankung. Ihr Assistenzhund Rossy heitert sie tagtäglich auf. Diese liebevolle Unterstützung hilft ihr beim Umgang mit ihrer Erkrankung.

 

Stark trotz Muskelschwäche

Trotz Muskelschwäche ist Andrea eine starke und unabhängige Frau, die versucht, ihren Alltag so normal wie möglich zu gestalten: Seit mehr als 20 Jahren liebt sie es, jeden Morgen mit dem Auto zur Arbeit zu fahren. Sie freut sich darüber, dass sie sich zusammen mit Familie, Freund und Hund ein fast normales Leben aufbauen konnte. Andrea möchte mit ihrer Geschichte Vorbild für andere SMA Betroffene sein und ihnen Mut geben.

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