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Familien von Kindern mit spinaler Muskelatrophie werden zu Experten für die Betreuung Ihres Kindes. Von der Bedienung komplexer medizinischer Geräte über behindertengerechte Wohnungsumbauten bis hin zur Anpassung alltäglicher Dinge tun Betreuer praktisch alles, damit es dem Kind an nichts fehlt.

Wer könnte angesichts dieser genauen Kenntnis der Bedürfnisse von Menschen mit spinaler Muskelatrophie bessere Einblicke bieten als die Betreuer selbst? In diesem Abschnitt berichten Betreuer von ihren Erfahrungen und geben praktische Tipps und Ratschläge für tägliche Probleme.

Die Informationen in diesem Abschnitt basieren auf den Meinungen und Erfahrungen von Eltern und Betreuern von Kindern mit spinaler Muskelatrophie und dürfen nicht als Alternative zum medizinischen Rat von medizinischen Fachleuten betrachtet werden.

Aktivitäten und Anpassungen

„Viel Strecken, Greifen und Tragen. Die Kleinigkeiten im täglichen Leben ─ unser Ziel ist es, sie darauf vorzubereiten, wenn sie eines Tages auf sich alleine gestellt sein wird. Sie räumt ihren eigenen Teller vom Tisch ─ er ist schwer, aber es ist für sie Therapie. Heben, Halten und Tragen, all diese Kleinigkeiten.“

„Wir benutzen Schaumpolster aus einem Bastelladen, um die Tiefe oder Höhe des Rollstuhls anzupassen. Wir haben einen etwas größeren Rollstuhl gekauft, in den unser Sohn hineinwachsen kann. Durch die Polsterung kann er weiter vorne sitzen.“

„Wir passen uns der Situation an und empfinden sie schon bald als normal. Wir zeigen ihr nicht, dass sie anders ist ─ sie ist eine von uns und tut die gleichen Dinge wie wir. Wenn wir beispielsweise am Tisch zeichnen oder malen, heften wir ihr Blatt mit einem Klebeband an den Tisch, damit es ihr nicht wegrutscht.“

„Lokale Verleihe von anpassbaren Hilfsmitteln sind verborgene Schätze! Sie verlangen wenig oder praktisch nichts für ihre Services und haben vieles der benötigten Ausstattung (Rollstühle, spezielle Toilettensitze, Spezialschaukeln etc.).“

„Buntstifte und Bleistifte sind okay, bei Filzstiften hat sie aber manchmal Probleme, die Kappe abzuziehen. Deswegen habe ich alle Filzstiftmarken ausprobiert, bis ich eine gefunden habe, bei der sich die Kappen leicht abnehmen lassen.“

„Sie hat 30 verschiedene unterschiedlich dekorierte Golfbälle, in die wir ein Loch gebohrt haben. Damit ersetzen wir bei besonderen Anlässen oder einfach nur zum Spaß die Knöpfe ihrer Steuerhebel.“

Unabhängigkeit fördern

„Im Badezimmer haben wir einen Becher und ein kleines Becken aufgestellt, in dem sich unsere Tochter die Zähne putzen kann. So kann sie sich im Sitzen die Zähne putzen und wir müssen nur das Becken ausspülen. Damit entlasten wir unsere Rücken, weil wir sie nicht zum Waschbecken hochhalten müssen, außerdem ist es auch sicherer für sie.“

„Wir haben eine günstige Tischplatte gekauft, damit die Kinder auf dem Boden sitzen können (ohne Angst haben zu müssen, dass sie von einem Stuhl oder von der Couch fallen) und eine harte Oberfläche zum Schreiben oder Spielen haben. Wenn wir zudem die Knie-Immobilisationsschienen anlegen, während sie mit nach vorne gestreckten Beinen auf dem Boden sitzen, hat es sogar einen therapeutischen Nutzen.“

„Wir möchten, dass sie so lange wie möglich unabhängig bleibt. Wir lassen immer einen Becher im Wasserspender außen an der Kühlschranktür. Wenn sie Durst hat, kann sie einfach in die Küche gehen und sich einschenken, ohne irgendwelche Schränke öffnen zu müssen.“

Ernährungstipps

„Hausgemachtes Stieleis schmeckt super und kann mit gesunden Zutaten hergestellt werden. Die Kinder können je nach ihren Fähigkeiten Stücke abbeißen oder das Eis schlecken. Wir füllen fertige Stieleisformen mit pürierten Erdbeeren, geschälten Orangenstücken, Eis und Wasser. Eine einfache und gesunde Kleinigkeit für zwischendurch!“

„Smoothies sind unsere besten Freunde! Wir fügen ihnen alle möglichen Zutaten hinzu, sogar Nahrungsergänzungsmittel. Sie sind leicht zu trinken und sehr nahrhaft.“


Wohnungsumbauten

„Wir sind weitgehend von Teppichböden auf glatte Hartböden im gesamten Haus umgestiegen. Dadurch wird die Reibung reduziert und unsere Kinder können sich einfacher fortbewegen. Außerdem sind sie einfacher zu reinigen, wenn sie mit ihren allzu oft schmutzigen Rollstühlen durch das Haus fahren. An manchen Stellen haben wir Teppiche und Spielmatten ausgelegt, damit sie weiterhin weiche Bereiche zum Spielen auf dem Boden haben, ohne uns Sorgen machen zu müssen, dass sie umfallen und sich den Kopf auf dem harten Boden anschlagen.“

„Wir haben unser Wohnzimmer weitestgehend unmöbliert gelassen. Wir haben nach geeigneten Möbeln gesucht, aber nichts Passendes gefunden, das die Kinder nicht in ihren Aktivitäten mit ihren diversen Fortbewegungsmitteln einschränkt. Wir haben den Raum einfach für einen anderen Zweck angepasst. Uns macht das nichts aus, denn so haben die Kinder einen großen offenen Raum für mehr Bewegungsfreiheit.“

„Wir haben die Waschbecken zuhause angepasst, damit sie mit ihrem Rollstuhl besser heranfahren kann, und wir haben einen längeren Wasserhahn installiert, sodass sie mit ihren Händen unter den Strahl kommt.“

Hilfsmittel

Hilfsmittel sind nützlich, um ein Höchstmaß an Unabhängigkeit und eine optimale Betreuung zu erreichen.

Im Folgenden finden Sie eine Liste der verfügbaren Ausstattung. Beachten Sie, dass diese Liste nicht vollständig ist. Denken Sie daran, mit Ihrem Betreuerteam zu besprechen, welche Hilfsmittel für Ihr Kind nützlich sein könnten.

Rehabuggy

Ein Rehabuggy ist eine leichtere und einfacher zu transportierende Alternative zu einem Rollstuhl, die leichter in und aus einem Fahrzeug geladen werden kann. Er kann mit Zubehör ausgestattet werden, um eine bequemere Positionierung und Haltung zu ermöglichen. Buggys werden oft benutzt, wenn das Kind für einen Rollstuhl noch zu klein ist. Wenden Sie sich an Ihre Krankenkasse, um Einzelheiten zur Kostenerstattung zu erfahren.

Hustenassistent

Ein Hustenassistent unterstützt den Hustenstoß, indem er die Lungen beim Einatmen langsam mit Luft füllt und den Luftstrom beim Ausatmen schnell umkehrt. Dadurch kann das Sekret schnell aus den Atemwegen ausgestoßen und über den Mund beseitigt werden, ohne dass ein Absauggerät erforderlich ist.

Pulsoximeter

Ein Pulsoximeter misst den Sauerstoffgehalt im Blut. Dazu wird ein kleiner Clips, der einen Sensor enthält, auf einen Finger oder Zeh gesteckt. Einige Kinder mit spinaler Muskelatrophie benötigen eine Unterstützung der Atmung, vor allem im Schlaf, wenn der Sauerstoffgehalt abfällt.

Rollstuhl

Es gibt viele verschiedene Arten von Rollstühlen, darunter manuell und elektrisch betriebene Modelle. Manuelle Rollstühle können vom Stuhl aus bedient oder von einem Betreuer geschoben werden. Elektrische Rollstühle werden elektronisch, normalerweise mit einem Steuerhebel bedient, um eine uneingeschränkte Mobilität ohne die Hilfe anderer zu ermöglichen. Wenn fehlende Muskelkraft oder -kontrolle ein Problem sind, kann der Steuerhebel modifiziert und den Bedürfnissen des Patienten angepasst werden.

BiPAP-Beatmung

Ein BiPAP-Gerät füllt die Lunge beim Einatmen mit ausreichend Luft. Die Menge an Luft ist deutlich mehr, als eine Person mit spinaler Muskelatrophie normalerweise selbstständig einatmen könnte. Bei der Ausatmung verringert das Gerät den Druck, um ein natürlicheres Atemmuster zu ermöglichen.1

Liegeschale

Mit einer Liegeschale können Kinder bei Autofahrten bequemer liegen. Es wird empfohlen, Liegeschalen auf traditionellen Kindersitzen zu befestigen, insbesondere bei schweren Formen der spinalen Muskelatrophie, bei denen ein erhöhtes Risiko für Atemstillstände oder eine zu geringe Sauerstoffsättigung besteht.

Stehständer

Kindern, die nicht frei stehen können, kann ein Stehständer helfen, in den Stand zu kommen. Im Stehen werden die Knochen belastet, was die Kraft von Knochen und Muskeln verbessert. Es gibt stationäre Stehständer und andere, die bewegt werden können (fahrbare Stehständer).

Eine helfende Hand

Viele Patientenvereinigungen unterstützen Familien durch Vermietung notwendiger medizinischer Hilfsmittel und Geräte. Setzen Sie sich mit der SMA-Selbsthilfegruppe in Ihrem Land in Verbindung, um zu fragen, ob sie diesen Service anbietet.

Die auf dieser Website vorgestellten Personen gehören zu Together in SMA, das von Biogen finanziert wird.
Biogen honoriert diese Mitwirkende für ihre Zeit und ihre Leistungen.