Seit 2008 ruft die Allianz von Patientenorganisationen „EURORDIS“ jedes Jahr den Rare Disease Day am letzten Tag im Februar aus, um in Gesellschaft, Politik und Forschung auf die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Der diesjährige Aktionstag findet aufgrund der Corona-Pandemie hauptsächlich im World Wide Web unter dem Motto „Meet our Heroes“ statt. 

 

Von weltweit rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben ca. 375.000 mit der genetisch bedingten Muskelerkrankung spinaler Muskelatrophie1,2. SMA-Patienten und ihre Angehörigen meistern immer wieder die Herausforderungen des Alltags und vollbringen damit jeden Tag kleine Heldentaten. Lernen Sie im Video SMA-Patienten wie Samuel, Amelie und Phil L. Herold kennen, die eindrucksvoll zeigen, was man mit viel Lebensenergie und Mut trotz SMA schaffen kann:

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Für Betroffene einer seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen spielen Patientenorganisationen als Plattform für einen Erfahrungsaustausch oft eine relevante Rolle und bieten darüber hinaus konkrete Hilfestellung beim Umgang mit der Erkrankung. Anlässlich des Rare Disease Days veröffentlicht Biogen gemeinsam mit der Patientenorganisation SMA Österreich eine exklusive Podcast-Folge und spricht mit einer SMA-Patientin und ihrer Familie über das Leben mit der genetischen Muskelerkrankung.

Auch über den Rare Disease Day hinaus setzt sich Biogen mit Aktionen und Programmen für SMA-Patienten und ihre Angehörigen ein. Sind Sie SMA-Patient oder Angehöriger und möchten sich mit anderen Betroffenen über das Leben mit SMA austauschen? Die Patientenplattform SMAll talk bietet auf www.smalltalk-sma.de die Möglichkeit dazu. Werden Sie Teil der SMA-Community!

Biogen unterstützt den Rare Disease Day durch vielfältige Aktivitäten. Das Unternehmen ist unter anderem Gold-Sponsor des EURORDIS Black Pearl Awards, der am 24. Februar Persönlichkeiten, Organisationen oder Unternehmen auszeichnet, die sich in besonderem Maße für Patienten mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Zudem veranstaltet Biogen gemeinsam mit Reuters und der EU40, einem Netzwerk von Angehörigen des Europäischen Parlaments, am 22. Februar ein Online-Event zum Thema „Unlocking innovation and access for rare disease patients in Europe”. Eine Registrierung ist mit folgendem Link möglich: https://reutersevents.com/events/rarediseaseEU/

Weitere Informationen zur spinalen Muskelatrophie und Hinweise zu aktuellen Entwicklungen in Forschung und Therapie bietet die Patientenvereinigung Initiative SMA unter www.initiative-sma.de.

Referenzen

1.  Nguengang Wakap S et al. Eur J Hum Genet 2020; 28, 165–173 2.  https://www.deutsche-muskelstiftung.de/sma/wissen-was-ist-sma