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Das International Standard of Care Committee for SMA wurde 2005 mit dem Ziel der Erstellung von Leitlinien für die klinische Versorgung ins Leben gerufen.

2007 veröffentlichte dieses Kommittee die Konsenserklärung zum Behandlungsstandard bei spinaler Muskelatrophie, der sich mit häufigen medizinischen Problemen, Diagnosestrategien, Empfehlungen zu Untersuchungen und Monitoring sowie therapeutischen Maßnahmen in jedem Versorgungsbereich befasst. Derzeit werden die Empfehlungen zum Behandlungsstandard aktualisiert, wobei auch die Fortschritte in der Behandlung der spinalen Muskelatrophie berücksichtigt werden.2

Die aktuellen Leitlinien empfehlen, dass sich die Familie so schnell wie möglich mit einem breit gefächerten Team aus medizinischen Fachleuten treffen sollte. Der Behandlungsplan sollte auch Fachleute einbeziehen, die das Kind betreuen werden. Die erste Überweisung erfolgt häufig an den Neuropädiater.2

Die Betreuung kann von einer vorausschauenden Behandlung bis zur Palliativmedizin reichen.

VORAUSSCHAUENDE BEHANDLUNG

Bezieht sich auf die Verfahren für akute gesundheitliche Probleme und das alltägliche medizinische Management eines Kindes, z.B.:2

  • Sekreteliminierung, Husten und Sekretmanagement
  • Unterstützung der Atmung (invasiv oder nichtinvasiv)
  • Ernährung und Flüssigkeitszufuhr

PALLIATIVMEDIZIN

Legt den Schwerpunkt auf die Prävention und Linderung des Leidens, um eine größtmögliche Lebensqualität zu sichern. Dazu zählen:3,4

  • Umgang mit Beschwerden und Vermeiden unnötiger Behandlungen
  • Potenziell lebenserhaltende Maßnahmen unter Berücksichtigung des Betroffenen und seiner Familie
  • Psychosoziale und geistliche Unterstützung für den Betroffenen und/oder seine Familie
Spinal Muscular Atrophy Palliative Care

Das Ziel der Palliativmedizin ist es, die Lebensqualität von Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu verbessern, auch wenn diese sich nicht am Lebensende befinden. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) wird Palliativmedizin bei Kindern am besten durch ein multidisziplinäres Team erbracht, das die Familie einschließt.4

SMA-Zentren

Zentren für neuromuskuläre Erkrankungen mit Spezialisierung auf SMA bieten Familien eine vorausschauende und koordinierte Betreuung, darunter folgende Leistungen:5

Spinal Muscular Atrophy Treatment Appointment

Zentrale Termine ermöglichen es, dass die Familien bei einem einzigen Besuch mit allen Fachärzten sprechen können

Spinal Muscular Atrophy Treatment Travel

Unterstützung für Familien , die lange Strecken zurücklegen müssen (Parkplatz, Verpflegung, Unterbringung etc.)

SMA Symptoms

Zusammenarbeit und Informationsaustausch zwischen Ärzten ermöglicht eine bessere Planung und Koordination der Betreuung

Spinal Muscular Atrophy Treatment Centers

Wo die Behandlung stattfindet, kann bei jeder Familie anders sein. Manche Familien haben das Glück, in der Nähe eines solchen Zentrums zu wohnen. Familien, die weitere entfernt wohnen, entscheiden sich möglicherweise für eine regelmäßige Betreuung in einer örtlichen medizinischen Einrichtung. Manche Familien stellen auch ein eigenes Betreuerteam mit Fachärzten aus ihrer Umgebung zusammen.